Mary Ellen Copeland
Mary Ellen Copeland
ケイトの思い出：希望の物語
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by メアリーエレン コープランド
わたしの母であるこの女性の体験談を皆さんにお伝えしたいと思います。彼女の何がそんなにユニークなのでしょうか？
ケイトはペンシルバニア州の丘に囲まれた農場で育ちましたが、ペンシルベニアのダッチ少女に期待される、おとなしくて、わきまえていて、礼儀正しく、慎み深いイメージに全くあてはまりませんでした。二人の姉妹と違い彼女は遠慮なく発言し、積極的でいたずら好き、その当時の女性としては賞賛されることのない性格でした。「どうせ雨が洗い流してくれのに、なぜ歩道を掃除しなければならないの？」と質問するような女の子でした。
栄養学の学位をとって大学を卒業した後、郡政府の農場相談員として短期間働き、結婚し５人の子供を持ちました（私はその真ん中です。）ケイトは３７歳から４５歳までの８年間を州立精神病院で過ごしました。重症で不治の躁うつ病と診断されていました。
その入院の以前は私たちの家族生活は牧歌的とも言えるものでした。ケイトは仕事をやめて、園芸、鶏を育てる、縫い物をする、料理を作るなどといったさまざまなことを家族と一緒にすることに専念していました。彼女は活動的であること、創造性、個性を尊重し奨励してくれました。私は冬の寒い日に私たちを暖めてくれた自家製のフライドポテトと揚げたパン生地を決して忘れることはないでしょう。私が8歳の時に彼女の入院が始まったのですが、私は彼女から、今でも忘れずに使っている数々の技術とつらい時機を乗り切る支えになった自然への愛を学びました。
私たちが病院を訪問すると彼女は非常に重い抑うつ状態にいて、やせてだらしなくしていることがありました。髪をきつく後ろでしばり、いつも同じ服を着ていました。私たちがそこにいることにほとんど気がついていないようでした。ぐるぐると歩き回って、手を硬く握り、泣きながら、理解できない言葉を何度も繰り返していました。また別の時には彼女は熱狂的に笑ったり大声で話し、奇抜で恥ずかしい行動をとっていました。
彼女の主治医は母は不治の精神病者でよくなる見込みはないので、母のことは忘れなさといいました。私たち（5人の子供）は医者にもう来ないほうが良いと言われた後も毎週土曜に彼女を訪問していました。
母に最初の深い抑うつの症状がおきたとき、彼女には何のサポートもありませんでした。彼女が必要としていたサポートをどのように提供したらいいのか誰も知らなかったのではないかと思います。近しい家族は遠くに住んでいました。鉄道の仕事をしていた父は数週間続けて家を空けることがしょっちゅうでした。私たちは田舎に住んでいて、５人の子供を一人で育てることは彼女にとって、とても負担の重いことだったのかもしれません。他の女性と話す機会もありませんでした。最初の抑うつが始まったときに、彼女を愛していた人たちや彼女の知っている世界から切り離され、病院にいくのではなく、愛情をもって気にかけてくれる友達や家族に囲まれていたとしたら、彼女はどう反応していただろうかと、思うことがよくあります。彼女の責任をしばらくの間、肩代わりしてくれたかもしれないし、誰かが彼女を休暇旅行に連れ出してくれたかもしれません。多分、彼女が泣いている間、ただそばに座って耳を傾け、抱きしめていてくれただろうと思います。病院では、患者がお互いに支えあうことを奨励するようなことは何も行われていませんでした。スタッフはごく限られた数しかいなくて、とても数多くの患者にサポートを提供することはできませんでした。
幼心にわたしは母が病気になったのは私のせいだと思っていました。病気を引き起こしたものが何なのかはわからなかったのですが、私が正しいことを言えば、彼女は良くなって元気のままでいられると思っていました。ただ困ったことは、一人で彼女といるといつも、私は何と言ったらいいのかわからなかったことです。
病院の雰囲気はその当時の州立精神病院の例にもれず、とてもひどいものでした。混雑していて、暗くて、においが立ち込めていました。彼女は女性４０人の大部屋に入院していました。ベッドの間に小さな机があって、それだけが個人の所持品をしまっておけるところでした。プライバシーなし。休まる時間なし。心の平静が得られるときがありません。彼女と同じくらい重い症状をもった４０人の女性に対処しなければなりませんでした。彼女は食事がひどかったことを思い出すといっていました。母はすばらしい料理人だったので、食事のことはよくわかっていたのだと思います。医者と話す時間はほとんどなく、すべての患者のニーズにこたえられるような数のスタッフはいませんでした。回復のための薬などはいうに及ばずです。誰も良くなるとは期待されていませんでした。そこは人々を管理するタンクのようなもので、治癒や回復の助けをする場所ではありませんでした。
当時（１９４０年代の後半から５０年代の前半）は、精神薬が開発され精神療法や回復に関心がよせられる以前のことです。躁うつ病と診断された彼女が経験していたのと同じくらい重い症状を持つ人たちは、家族や友達から忘れ去れて、病院の奥の病棟で一生を過ごし、一人寂しく死んでいくのだと思われていました。しかしケイトは違いました。８年にも及ぶ重症で幻覚をともなう躁とうつを繰り返していた後に良くなったのです。そして、その後８２歳で亡くなるまでの３７年間ずっと元気だったのです。
ほぼ４０年が経過した現在、彼女の話が私たちに語り、教えてくれることは何でしょう？
どうして彼女のひどい気分の波がなくなったのか誰にもわかりません。なくなったということがわかっているだけです。彼女の気分がひどく揺れていることがなくなっていることに病院のスタッフが気がつきました。実際、彼女は他の患者の世話を手伝っていました。
私は母と、どうして良くなったのか、何が変化をひきおこしたのかについて何時間も話しをしました。実際、彼女は私の二つの調査にひらめきを与え、そこに登場します。私の調査は抑うつと躁うつの経験を持つ人たちが、どのようにして毎日を過ごし、元気であり続け自分の人生のコントロールを取り戻したのかについて調べたものです。これらの調査から得た情報を基に私は本を書きました。The Depression Workbook: A Guide to Living With Depression and Manic Depressionと、living Without Depression and Manic Depression: A guide to Maintaining Mood Stability.
前にも書いたように、彼女の最初のエピソードの前の生活はストレスが多く、ほとんどサポートのない状態でした。入院中もほとんどサポートを受けていませんでした。しかし入院の後半近く、いくつかの変化がありました。
病院のボランティアの一人とスタッフの一人が、彼女に特別な関心を寄せ始めました。何時間も彼女の話に耳を傾けました。彼女は自分の話をすることになれていなかったので、話しすぎてごめんなさいと謝り語りを中断することがよくありました。しかし、この二人の献身的なサポーターは、彼女に話し続けるようにと励ましました。文字通り終わりまで何時間も。彼女ははじめて聞いてもらえたという感じがしたといいます。
病院でのエピソードの合間に、彼女は精神病患者による精神病患者のための、多分始めてかもしれないサポートグループをはじめました。メンタルヘルスの仲間同士と呼ばれていました。彼女はそのグループを彼女のケースに特別な興味をもっていたすばらしい精神科医の助けをかりてはじめました。病院から退院した後でさえも、彼女は定期的に病院に行き、サポートグループの集会に参加し、入院中に家族のようになった患者を訪問しました。
どのように評価したらよいのかわからないのですが触れておく必要のあると思われる他の要因もありました。看護師の一人がこっそりと大量の複合ビタミン剤を与え始めたことです。多分、うまくいかなくなっていた体内の化学物質が回復したのでしょう。誰にもわからないことですが。
おそらく、彼女は強い意志と決意によって元気になったのです。薬のせいでないことはわかっています。その当時、躁うつの治療に効果のある薬はありませんでした。誰も自分でできる、セルフケア方法について教えてくれる人はいませんでした。
退院してから彼女はいくつかの厳しい挑戦に直面しました。それらはあまりにも酷で私たちの多くであったら感情が激しく揺れてコントロールを失い、寒々とした病院の安全の中に走って逃げたくなるようなものさえありました。母はサポートが大切だという感覚を持っていたようです。これは１９５５年のことで、だれも本気で精神病者のためのサポートなど考えていなかったときです。しかし、なぜか母はそれが彼女の元気を保つのにどれほど大切かを知っていました。
彼女は退院して、母親に戻ることを望んでいました。しかし、彼女が入院している間に私たちは成長し、二人の弟だけがまだ高校生で家に残っていました。私や私の兄弟から受けた、故意によるものではないのだけれども、ひどい仕打ちや理解のなさのために、彼女が家族の中に戻ってくることを難しくしたことを思うとき、私の心は沈みます。残していった子供たちが、もうほぼ成人に近い思春期の若者へと成長している家庭に戻ってこようとしていることを想像してみてください。彼女は、私たちからの助けを受けずに、苦労しながら家族の中に自分の居場所を取り戻しました。思春期は、多くの理解と共感を期待するにはいい年頃ではありません。自分たちの名誉のためにいうと、大人になってからは、もっともっと支持的になり、彼女にいつも喜びを与えるようになりました。８２歳で亡くなったときには、彼女を慕う５人の子供と２４人の孫、１６人のひ孫の大家族の女家長になっていました。
母は悲惨な病気から回復しながら、精神病と診断された人や精神病院に入院したことのある人に常についてまわる偏見と向きあうことになりました。就職を断られる経験を何度もかさねるという非常に残念な経験を重ね、彼女はたくさんの教育コースを受講しました。
そしてやっと、一か八かやってみる人が現れました。コネチカット州のニューヘブンにある学校で、昼食の管理係をさがしていました。その市のなかで犯罪率と非行率の最も高い地域にある中・高学校でした。彼女の指導のもと、スタッフが子供に人気のある健康的な食事をつくり、食事プログラムを利用する生徒の数が急速に増えました。彼女はそれぞれの生徒の名前を覚え、彼らの生活環境を知り、民族的なニーズと栄養のバランスのとれた食事を準備することに時間をかけました。自分の子どもたちにはしてやれなかった母親の役割のいくらかを、彼女はそこの貧しい子供たちのために与えたのです。
そして、彼女は地域の人々と系統的にかかわりはじめました。栄養士としての仕事を通じてのほかに教会、農民共済組合、さまざまなボランティア活動を通じて人々と出会いました。長期入院にまつわる偏見のせいで仲間はずれにされたり拒絶されることが時々ありました。人々の失礼な言葉に心の奥底まで傷つけられたこともあります。わたしは、夜、彼女が泣き疲れて寝入るのを聞いていたことを覚えています。それでも彼女はやり続けました。
彼女がサポートネットワークを作るために使った大切な方法がいくつかあります。人々と連絡を欠かしませんでした。絶えず困らせて圧倒するようにではなく、手短な電話で様子を確かめるとか、焼きたてのパンを届けに立ち寄ったり、誰かのためにお使いをしてあげたり、カードを送ったりというように。やがて、人々はこの生き生きとした女性が精神病院にいたなどということを忘れ始めました。いつも人のためになり、彼女がサポートを必要としているときには、いつも誰かがいてくれました。気に入った人とは（たいていの場合そうなのですが）、連絡をとりあい一緒にすごす時間を計画することで、その人たちとのつながりが途絶えないようにしていました。これによって、彼女の人生はとても豊かなものになりました。彼女がこのサポートシステムを意識的に作ったのかどうかはわかりませんが、彼女はうまくやり遂げました。元気であり続けたのは人との強いつながりのおかげだったので、それが生活の焦点になったのです。それは健康維持のためだけではなく、やがて、彼女の人生をますます豊かなものにすることになりました。
彼女はサポートシステムを強く保つ方法を知っていました。それは、相互に支持的であることによってです。実際のところ、彼女は自分が必要として、あるいは望んだりお返しに期待するものより、はるかに多くを人に与えていました。11月のはじめには、彼女の長いリストにのっている全員にクリスマスカードを送り始めました。私はときには何通ももらいました。というのは、私が喜びそうな新しいカードを見つけるとおくってくれたからです。ブルーベリー狩りをしているとしたら、余分にとって、気にかけている人に配りました。たえず友達を買い物やランチに連れ出すことを申し出ていました。教会の慈善バザーで働いていたときは（脳梗塞で倒れる前日までしていたのですが）、いつも、友達や家族が使えるようなものがないか気にかけていました。人と連絡を絶やさないように定期的に手紙を書いたり電話をしていました。誰かが話を聴いて欲しいときには、いつでもそれに応じていました。
できるときに人にサポートを提供することで、自分がそれを切に望んでいるときにサポートを受け取っていました。人のためにしたことが彼女の第2の天性になったのです。彼女は退院してから、躁うつを寄せ付けなくするためにサポートを使っていました。つらいときには、信頼でき、心の奥の本当の気持ちを打ち明けることのできる数多くの人のなかの一人に電話をしていました。その人たちは、しばしば、彼女と時間を過ごし、彼女がいつもの活動を再開できるようになるまで、彼女を支えていました。自己流の相互サポートが彼女の人生を豊かなものにしました。
私の母のように重い躁うつを経験し長期入院していた人のことを思うとき、その人たちの退院後の生活は限られていて孤立したものにちがいないと思うかもしれません。彼女の場合、そうではありませんでした。彼女はとてもたくさんの人の支えとなっていたので、人は彼女のことを愛し、支えていました。
1994年の春、82歳のとき、広範な脳梗塞をわずらい、話すことができなくなり右半身が麻痺しました。このときの彼女の入院は違っていました。彼女は私の父と住んでいた退職者コミュニティーに付随している立派な病院の患者でした。美しく飾られた個室で、お年寄りのニーズに応じるスタッフの愛情のあるケアを受けていました。
病院のスタッフは、しかし、彼女が受けた圧倒されるほどのサポートには備えができていませんでした。彼女の巨大なサポートの共同体が知らせを聞き次第、訪問が始まりました。絶え間なく。一分たりとも彼女が寂しく思うことがないようにしたいという思いから、家族や友人が四六時中部屋に集まっていました。部屋をのぞいて、そこにいることを知らせるだけの人たちもいました。でも、ほとんどは、ときには昼も夜も滞在しました。その施設は、このような状態に対応するためのルールが実際には何もなく、なるがままにしていました。文字通り何百ものひとがカードの束やたくさんの花を持ってきたので、部屋にあふれ、もらってくれる人を探さなければなりませんでした。
一ヵ月後に亡くなったときに、2回のお葬式に人が詰めかけてあふれていました。それは、恐ろしい精神病を生き残り、とても多くのサポートを人に与えたために自分が必要とする十分なサポートを受け取った女性の証明でした。彼女は愛した人にかこまれて息を引き取りました。亡くなる前の晩、オルガン奏者である私の兄が彼女の好きな賛美歌を演奏して夜をすごしました。私の義理の姉がキーボードをひき、彼女がずっと昔に覚えた歌を歌いました。なんとすばらしい見送りだったことでしょう。
退職者ホームでの葬儀は何百人もの人で満席でした。すばらしい供花はとても才能のある孫がデザインした最後の贈り物でした。
2回目の葬儀は、家族と親しい友人のためのもので、家族が追悼の言葉を読み、ひ孫が再び彼女の好きな賛美歌を歌いました。立ち席にも人があふれていました。多分彼女が望んでいたように、私の兄とケイトの孫娘がオルガンを演奏しました。
墓地での儀式は家族だけのものでした。春の美しい土曜日の朝でした。お別れを言うために集まっていたところに、美しい鷹が空をゆっくり飛んできました。儀式が終わったとき、鷹は現れたときと同じように、遠い空へと消えていきました。
ケイトのおかげで、私の躁うつ病という診断は道の行き止まりではなく、彼女のようにわたしも元気になり、元気を維持することができるだろうと知っていました。
ケイトの体験談や、彼女と同じ立場の人たちの体験談は、何度も繰り返して語られる必要があります。私たちのように精神病を持つものは、ケイトのように元気になり、元気であり続け、豊かで、報われていて、価値のある人生を送っている数多くの人たちがいることを知っている必要があるのです。